2009年2月21日星期六

MS的评定量表

第十四章 多发性硬化评定量表
多发性硬化(MS)是中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,发病机制目前认为与自身免疫反应有关,临床上表现为时间上的多发性(复发、缓解)及空间上的多发性(大脑、脑干、小脑、脊髓、视神经)。由于疾病的复发与进展,导致神经功能障碍,因此MS是神经系统致残率高的疾病之一。因此MS的神经功能评价对预测预后及观察疗效非常重要。已有多种评价MS的量表问世。理想的残疾量表具备的特征为:有效、与疾病相关、敏感、可靠、容易操作、良好的效价比。能反映躯体功能活动、交流能力、心理及认知独立性的综合性测定方法才能更好地预测MS的残疾程度。尚未确定哪个量表最适合测定MS残疾的各种方面。本文收集的用于MS的量表有:扩展的残疾状态量表(Kurtzke Expanded Disability Status Scale,EDSS)、最小残疾记录(Minimal Record of Disability,MRD)、伤残状态量表(Incapacity Status Scale,ISS)、环境状态量表(Enviramental status scale,ESS)、功能独立性测定(The Functional Independence Measure,FIM)、功能评价测定(The Functional Assessment Measure,FAM)、行走指数(ambulation index,AI)、Krupp疲劳严重程度量表(fatigue severity scale,FSS)、MS 影响评分(MSIS-29)。EDSS 是残损及残障可靠及有效的评价方法,被广泛于MS残疾的评价。Krupp疲劳严重程度量表(FSS)用于评价MS患者的疲劳程度。AI AI是一种可靠、有效的与行走有关的残疾量表,对于视神经脊髓型的MS残疾程度评价更有价值,但敏感性差。
1.Kurtzke功能量表及EDSS量表
1.1 介绍
EDSS是测定MS神经功能障碍的“金标准”。残疾状态量表(the Disability Status Scale,DSS)最早由John Kurtzke于1955年建立,分为10级,0级表示正常人,10级表示死于MS。该量表无法区别疾病严重性的微小变化,于是在1983年扩展为20级,在0-10级间,每相邻2级间增加半级,因此称为扩展的残疾状态量表(Expanded Disability Status Scale,EDSS)。该量表在单一记分下,综合性地反映了残损(功能系统)、残疾(局限于行动能力)、残障(就业状况)三个方面。EDSS的优点是临床应用广泛,评价方便,不需特殊设备。EDSS的局限性包括过过度强调患者腿的活动、在某些方面有一点主观性(如二便功能)、对于很小的功能变化不太敏感、不能准确反映患者认知能力及日常生活能力(ADL)。
1.2 内容
Kurtzke功能量表
功能分类 评分标准 评分

锥体功能 正常 0
仅有异常病理体征,无伤残 1
轻微伤残 2
轻度至中度的截瘫或偏瘫,或严重的单瘫 3
显著的截瘫或偏瘫,或中度的四肢瘫,或完全性单瘫 4
完全性截瘫或偏瘫,或显著的四肢瘫 5
完全性四肢瘫 6
小脑功能
正常 0
仅有异常体征,无伤残 1
轻度共济失调 2
躯干或肢体中度共济失调 3
所有肢体均有严重共济失调 4
不能完成共济检查 5
脑干功能 正常 0
仅有异常体征 1
中度眼震或其它轻度伤残 2
明显眼震,显著眼外肌力弱,或其它颅神经中度伤残 3
显著构音障碍或其它显著性伤残 4
不能吞咽或说话 5
感觉功能 正常 0
振动觉减退轻度减退,累及1-2个肢体 1
振动觉中度减退和(或)触觉、痛觉轻度减退,累及1-2 个肢体;或3-4 个肢体的振动觉轻度减退 2
1-2 个肢体振动觉消失和(或)触觉、痛觉中度减退;或3-4 个肢体的所有振动觉中度减退和(或)触觉、痛觉轻度减退 3
1-2个肢体的振动觉消失和(或)触觉、痛觉重度减退;或3-4个肢体的振动觉重度减退和(或)触觉、痛觉中度减退 4
1-2 个肢体的所有感觉消失;或头部以下振动觉消失和(或)触觉、痛觉中度减退 5
头部以下所有感觉消失 6
大小便功能 正常 0
轻度尿频、尿急或尿储留 1
中度尿失禁,可伴有肠道功能异常 2
严重尿失禁 3
持续保留导尿 4
膀胱功能消失 5
直肠和膀胱功能均消失 6
视觉功能 正常 0
病理性盲点,视力>0.7 1
病理性盲点,视力为0.7-0.3 2
盲点很大或视野中度减小,最好视力为0.3-0.2 3
视野显著减小,以及其最好的视力为0.2-0.1;或第3级加上另一只眼的视力不超过0.3 4
患眼的视力不超过0.3;或第4级加上另一只眼的视力不超过0.3 5
第5级加上另一只眼的视力不超过0.3 6
·大脑功能 正常 0
仅有情绪的改变 1
轻度下降 2
中度下降 3
显著下降 4
严重受损 5

Kurtzke扩充后的MS伤残量表 (EDSS)
评分标准 评分
所有功能评分为0,但可包括大脑功能评分为1 0.0
任何一项功能评分为1,但不包括大脑功能评分为1 1.0
一项以上功能评分为1,但不包括大脑功能评分为1 1.5
仅一项功能评分为2,其余均为0或1 2.0
2项功能评分为2,其余均为0或1 2.5
1项功能评分为3,其余均为0或1;或3-4项功能评分为2,其余为0或1 3.0
能自由行走,一项功能评分为3,1-2项功能评分为2;或2项功能评分为3,其余均为0或1;或5项功能评分为2, 其余均为0或1 3.5
能自由连续行走500米,1项功能评分为4,其余为0或1;或没有一项功能评分为4,但综合功能评分指数超过3.5分等级 4.0
能自由连续行走300米,并能全天工作,但日常活动多少受到限制,有时需要轻微帮助,一项功能评分为4,其余均为0或1;或功能评分不到4,但综合的功能评分等级超过4.0的等级 4.5
能自由连续行走200米,伤残已使日常活动受制,一项功能评分为5,其余均为0或1;或功能评分不到5,但综合的功能评分等级超过4.0分等级 5.0
能自由连续行走100米,伤残使日常活动明显受制,一项功能评分为5,其余均为0或1;或功能评分不到5,但综合的功能评分等级超过4.0分等级 5.5
基本上使用一侧拐杖,或间断使用双侧拐杖,能行走100米,中途可稍休息,2个以上功能评分大于3 6.0
持续使用双侧拐杖或支架,能一次连续行走20米,2项以上功能评分大于3 6.5
在别人的搀扶下亦不能行走5米,基本上坐在轮椅上,每天12小时内能自行驱动手动轮椅,1项以上功能评分大于4 (有时仅有锥体系功能评分为5) 7.0
挪动几步都很困难,依赖轮椅,能自行驱动,有时需别人推动,1项以上功能评分大于4 7.5
基本上卧床,双上肢尚能照顾自己,几项功能评分大于4 8.0
基本上卧床,双上肢保留部分自助功能,几项功能评分大于4 8.5
完全卧床,无自助能力,仅能说话和进食,多数功能评分大于4 9.0
完全卧床,丧失自助能力,说话和进食有困难,几乎所有功能评分均大于4 9.5
死于多发性硬化 10.0
1.3 解释
本量表应该结合Kurtzke功能量表一起评定:
(1)EDSS在8个功能系统定量残疾程度:锥体系、小脑、脑干、感觉、大小便、视觉、大脑及其他。
(2)8个功能系统的分级为0-5或6级,0级正常,5或6级残疾最重。
(3)EDSS 1.0 - 4.5 分提示MS患者能自由活动,5.0 -9.5 提示活动受限。
(4)当锥体系功能在3级或以上影响此项检查时, 应注明X符号。
(5)视乳头颞侧出现苍白,应注明X符号。视力应在矫正后测定。
1.4 参考文献
Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an Expanded Disability Status Scale (EDSS). Neurology. 1983;33:1444-1452.
(张星虎)
2.最小残疾记录(MRD)
2.1 介绍
由国际MS联合会提出。按WHO分类学的残损、残疾、残障分类,MRD包含伤残状态量表(the Incapacity Status Scale,ISS) 及 环境状态量表(the Environmental Status Scale,ESS)。ISS在许多MS临床作为测定残疾的基本工具。特别强调与一般健康状况及疲劳程度相关的整体功能状态。
2.2 内容
功能系统评分 (FS)
功能系统 评分标准 评分
锥体功能 正常 0
异常体征,无残疾 1
最小残疾 2
轻到中度下肢轻瘫或轻偏瘫; 明显的单肢轻瘫(几乎无功能) 3
显著下肢轻瘫或轻偏瘫(功能困难);中度四肢瘫 (功能减弱但能持续短时间); 或单肢瘫 4
截瘫,偏瘫或显著四肢轻瘫 5
四肢瘫 6
不清楚 9
小脑功能(注意力弱影响小脑功能检查) 正常 0
异常体征,无残疾 1
轻度共济失调(震颤或运动笨拙,轻微影响功能) 2
中度躯干或肢体共济失调 (震颤或运动笨拙影响各方面的功能) 3
四肢严重共济失调 (活动极为困难) 4
因共济失调不能完成协调运动 5
不清楚 9
脑干功能 正常 0
仅有体征 1
中度眼震或其他轻度残疾 2
严重眼震,显著眼外肌无力,或其他颅神经中度残疾 3
显著构音障碍或其他显著残疾 4
不能说活或吞咽 5
不清楚 9
感觉系统 正常 0
仅一个或两个肢体震动觉或文字觉减弱 1
触觉、痛觉或位置觉轻度减弱,及/或一个或两个肢体震动觉中度减弱;或三肢或四肢单纯震动觉减弱 2
触觉、痛觉或位置觉中度减弱,及/或一个或两个肢体震动觉完全消失;或触觉、痛觉轻度减弱及/或三肢或四肢所有本体觉检查中度减弱 3
一个或两个肢体触觉或痛觉显著减弱或本体觉消失(单独或联合);或两个以上肢体的触觉或痛觉中度减弱及/或严重的本体觉减弱 4
一个或两个肢体的感觉完全消失;或头部以下大部分身体触觉或痛觉中度减弱及/或本体觉消失 5
头部以下所有感觉消失 6
不清楚 9
二便功能 正常 0
轻度尿等待、尿急、尿潴留 1
大便或小便的中度等待、急促、潴留或少见的尿失禁 (间断性导尿,压迫腹部排尿,或手指抠粪) 2
频繁尿失禁 3
需要几乎持续导尿(及持续抠粪) 4
膀胱功能丧失 5
膀胱及直肠功能丧失 6
不清楚 9
视觉功能
正常 0
盲点,纠正后视力好于20/30 1
患眼盲点,纠正后最好视力 20/30 -20/59 2
患眼盲点大,或视野中度缩小,但纠正后最好视力20/60-20/99 3
患眼视野明显缩小及纠正后最好视力20/100 -20/200;3级加好眼最好视力≤ 20/60 4
患眼纠正后最好视力< 20/200; 4 级加好眼最好视力≤ 20/60 5
5级加好眼最好视力≤ 20/60 6
不清楚 9
大脑(或精神)功能 正常 0
仅情绪改变(不影响EDSS评分) 1
轻度精神减退 2
中度精神减退 3
显著精神减退 (中度慢性脑综合征 ) 4
痴呆或严重慢性脑综合征 5
不清楚 9
其他功能
痉挛 正常 0
轻度(能观察到) 1
中度(轻微影响功能) 2
严重 (显著影响功能) 3
不清楚 9
其他 无 0
与MS相关的其他神经功能障碍 1
不清楚 9

伤残状态评分 (ISS)
项目 状态 评分
爬楼梯 正常 0
有些困难但不需要帮助 1
需要手杖、支架、假体、栏杆 2
需要别人帮助 3
不能完成 4
行走 正常 0
有些困难但不需要帮助 1
需要手杖、支架、假体 2
需要别人帮助或使用手动轮椅(患者进入、离开及操作不需帮助) 3
不能完成;包括在轮椅上的移动 4
入厕、入座或上床 正常 0
有些困难但不需要帮助 1
需要适应性或辅助装置完成如秋千、吊带、横杆、升降机、移动板 2
需要别人帮助 3
完全依赖别人移动 4
直肠功能 正常 0
便秘但不需高纤维饮食、泻药、偶尔需要灌肠或栓剂,自己给药 1
便秘需规律使用泻药、灌肠或栓剂,自己给药 2
便秘需灌肠或栓剂,他人给药;及/或他人取栓;及/或需要帮助清洁;及/或偶尔便失禁;及/或结肠造口术 3
便床 4
膀胱功能 正常 0
偶有尿等待或急促 1
频繁尿等待、尿急或尿潴留;及/或留置导尿;及/或间断性自行导尿或人为压迫排空膀胱 2
偶尔尿失禁;及/或留置导尿;及/或膀胱造漏术;及/或由他人间断性导尿 3
频繁尿失禁;或患者不能自行维护造口装置 4
洗澡 正常 0
自己洗及擦干有些困难 1
需要辅助设施(秋千、吊带、升降干、淋浴或盆浴扶手) 2
进/出/摆好体位需要别人辅助 3
他人协助洗澡 4
穿衣 正常 0
穿普通衣服有些困难,但自己能完成 1
需要专门的服装 2
需要别人完成,但相当一部分由自己完成 3
自己不能穿衣 4
洗刷梳理 正常 0
有些困难但所有工作无需帮助 1
需要适应性装置(电剃须刀和电动牙刷,特制梳子和刷子,前臂吊带)但无需帮助 2
需要别人帮助完成部分工作 3
几乎所有工作由别人完成 4
进食 正常 0
有些困难但不需要帮助 1
需要适应性装置(特制餐具,吸管)或特制食品(切碎或碾细,奶油面包) 2
需要别人递给食品,或吞咽困难不能进固体食品;或鼻饲饮食 3
不能自行进食或管理造漏口 4
视觉 正常 0
戴矫正眼镜后不能阅读小字印刷的文章或主诉视物成双 1
需要放大镜或大号印刷体,或视物成双影响阅读 2
不能阅读报纸标题文字或持续性复视或看见物体移动 3
全盲 4
听说 正常,无主观性听力丧失 0
听力或发音受损不影响交流 1
耳聋需要助听器及/或构音障碍干扰正常交流及/或交流帮助如特制键盘等 2
严重耳聋由信号语言或唇读代偿;及/或严重构音障碍由信号语言或自己书写交流 3
严重耳聋及/或构音障碍不能有效代偿 4
医疗问题 无显著疾病存在 0
疾病需要积极护理;需要维持医疗;不需要每3个月监护一次 1
疾病偶尔需要医生或护士监护,多于每3个月1次,但少于每周一次 2
疾病至少每周由医生或护士规律看护 3
疾病至少每天由医生或护士看护,通常在医院 4
情绪及思维障碍 无可观察到的障碍 0
偶有障碍,但不影响日常功能 1
障碍影响日常功能,但不需专业人员帮助 2
障碍影响日常功能,常需专业人员帮助,需要心理或药物治疗 3
虽然给予药物及/或其他治疗,但障碍严重的不能进行日常活动 4
精神状态 无明显障碍 0
有障碍但不影响日常活动 1
障碍影响日常活动 2
障碍严重需要他人帮助 3
患者不能完成日常活动,包括严重意识模糊,定向障碍或记忆力丧失 4
疲劳 无疲劳 0
有疲劳但不明显影响基本的躯体功能 1
疲劳引起间断性及短暂性基本的躯体功能障碍 2
疲劳引起间断性及短暂性基本躯体功能丧失或频繁的中度障碍 3
疲劳一般妨碍常时间或持续的躯体功能 4
性功能 性功能正常及/或有些性功能障碍 0
性主动性减退,及/或存在某些性障碍,但不在意 1
性主动性减退,经历某些性交障碍,受到关注 2
无性趣,但仍然重视 3
无性趣,也不在意 4

环境状态评分(ESS)
项目 评分标准 评分
实际工作状态 正常或因年老退休 0
从事全职工作但不在重要岗位 1
从事半职工作、家务或上学 2
工作、家务或上学时间在1/4到1/2 3
工作、家务或上学时间少于1/4 4
失业,未做任何家务或上学 5
财经状况 没有与MS相关的经济拮据 0
尽管因MS引起经济紧张,但家庭可维持日常消费标准,无需外来的经济支持 1
外来的经济支持下家庭可维持日常消费标准 2
接受残疾基本抚恤金后家庭可维持日常消费标准 3
依靠各种经济支持才维持日常消费标准 4
依靠各种经济支持不能维持日常消费标准 5
个人居住条件 无改变的必要 0
需要稍微装修 1
需要较大装修 2
需要对房子主要结构改变 3
必须搬家 4
必须居住在能够照料的地方 5
个人帮助需求 无 0
需要轻微帮助,亲属参与 1
每天1小时的日常活动需要亲属或同室其他人照顾 2
每天3小时的日常活动需要亲属或同室其他人照顾 3
每天需要3小时以上的帮助,但能够在家里生活,不需要一直陪护 4
需要持续陪护,不能一个人单独居住短时间如2-3小时 5
交通 坐公交车无问题,可自行开车 0
能乘坐各种交通工具,但有一点困难,驾驶也有一定困难 1
尽管有困难,但能乘坐公交车,或驾驶车辆需要手操作 2
不能乘坐公交车,但能使用私有交通工具,不能驾驶但可由他人驾驶 3
乘坐轮椅在社区活动 4
需要救护车 5
社区服务 不需要 0
需要服务每月一次或更少 1
需要服务每周不超过1小时 2
需要服务每天不超过1小时 3
需要服务每天1-4小时 4
需要服务每天4小时以上 5
社会活动 活动正常 0
尽管有些困难,但能维持日常的社会活动方式 1
社会活动受些限制如活动的类型或次数改变或需要他人帮助 2
社会活动显著受限;大部分依赖他人 3
社会活动不积极 4
无社会活动;不能拜访朋友或家人;社会交往受限 5
2.3 解释
由国际MS联合会提出。按WHO分类学的残损、残疾、残障分类,MRD包含伤残状态量表(the Incapacity Status Scale,ISS) 及 环境状态量表(the Environmental Status Scale,ESS)。ISS在许多MS临床作为测定残疾的基本工具。特别强调与一般健康状况及疲劳程度相关的整体功能状态。
由于软件的局限性,评分为9(不清楚)已经被计入总分,统计时请减去。
FS分为8项,包括锥体、小脑、脑干、大脑(精神)、视觉、二便、感觉、其他,其中前7项采用0-5或6级,9级为不清楚,0级正常,5或6级功能障碍最重。
ISS分为16项,每项分为0-4级,0级正常,4级最重。主要反应MS患者日常生活能力、感觉功能及心理社会功能。几项研究已经证实了ISS作为MS患者特异性评价工具的效度,建议在治疗试验及康复中应用。
ESS分为7项,每项分为0-5级,0级正常,5级最重。
2.4 参考文献
Slater RJ, Raun NE. Symposium on a minimal record of disability for multiple sclerosis. A tribute to Torben Fog. Acta Neurol Scand Suppl 1984;101:70.
(张星虎)
3.功能自主性测定(FIM)及功能评价测定(FAM)
3.1 介绍
FIM由美国物理医学研究院康复工作组( Rehabilitation Task Force of the American Academy of Physical Medicine)建立,提供了在残疾个体急性及慢性康复期间客观评价功能改善的方法。FIM可以预测照料的负担或残疾对个体生活的影响。被用于各种疾病的残疾评价。
FAM是FIM的一种辅助量表,重点突出在FIM未强调的主要功能方面。FAM在FIM基础上在认知、行为、交流及社交能力方面增加了12项。根据Hall 及Johnston的观点,FAM仅在急性期后康复功能评价方面较FIM敏感。
3.2 内容
FIM/FAM分级
分级标准 分级
完全独立(按时, 安全) 7
不全独立 (超时, 装置) 6
监护 (提示、劝导、激励) 5
最小帮助(自行完成 75%以上) 4
中度帮助 (自行完成 50%-74%) 3
最大帮助 (自行完成 25% -49%) 2
完全帮助 (自行完成25%) 1

功能自主性测定(FIM)
分类 项目 FIM/FAM分级
自我照顾 进食 1 2 3 4 5 6 7
梳理
洗澡
穿衣
穿裤
入厕
括约肌控制 小便管理
大便管理
移动目标 床,椅,轮椅 ________
卫生间___________
淋浴或盆浴____________
运动 行走/轮椅(画圈)
楼梯
交流项目 理解-听/视 (画圈)
表达-言语,非言语(画圈)
心理社会调节 社会交往
认知功能 解决问题
记忆

功能评价测定(FAM)
分类 项目 FIM/FAM分级
1 2 3 4 5 6 7
自我照顾 吞咽
移动目标 乘小车____
运动 到达社区
交流项目 读

言语理解
心理社会调节 情绪状态
局限性克服
任职能力
认知功能 安全性判断
注意力
定向力
解释
分级标准 分级
完全独立(按时, 安全) 7
不全独立 (超时, 装置) 6
监护 (提示、劝导、激励) 5
最小帮助(自行完成 75%以上) 4
中度帮助 (自行完成 50%-74%) 3
最大帮助 (自行完成 25% -49%) 2
完全帮助 (自行完成25%) 1
FIM设立18项,采用7级评分系统按完成各种日常活动所需的帮助水平进行分级,分级范围从126(正常) 到18 (完全依赖)。涉及的内容包括自我照料、括约肌控制、行动、交流、解决问题、社会交往及记忆。
FIM的内在一致性高 (Cronbach's α 0.94–0.95)、不同评分者总分的信度高(组间相关系数0.83–0.96)、同一评分者运动及认知评分组的信度高(组内相关系数0.95–0.84),而每项评分在不同评分者及同一评分者的信度差别大 (kappa 系数0.14–0.98),对临床变化的敏感性差,与EDSS及照料者负担之间高度相关。FIM的缺点为缺乏对疲劳程度、视力及性功能方面的评分,导致MS患者FIM评分最大而在ISS则为轻微残疾。 总之,FIM 在定义残疾方面较为敏感,描述依赖性水平方面更为精确。FIM在预测照料者负担方面是最有用的工具。FIM对MS缺乏特异性,应加入一些特异性项目使之更适合、更为准确地用于MS。FIM较ISS有许多优点:FIM分为7级而ISS分为4级,故FIM敏感;FIM将某些ADL活动(穿衣、搬动)分开记录;FIM将二便功能障碍区分为不同的程度;FIM涵盖的语言交流、社交及认知方面的内容较ISS广泛。FIM 可在20-30分钟内完成评价。
FAM 设立12项,这些项目不能单独使用,应与FIM的18项共同使用(FIM+FAM)。 二者共同评价约需 35分钟。
3.4 参考文献
Hamilton BB, Granger CV, Sherwin FS, Zielezny M Tashman J.S. A uniform national data system for medical rehabilitation. In: Fuhrer MJ (ed). Rehabilitation outcomes: analysis and measurement. Baltimore; Brooks,1987.
Granger CV, Cotter A, Hamilton BB, Fridler BC, Hens MM. Functional assessment scales: a study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1990; 71: 870-5.
Hall KM, Johnston MV. Outcomes evaluation in TBI rehabilitation.Part II: Measurement tools for a nationwide data system. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:SC-10-18
(张星虎)
4.Hauser行走指数(AI)
4.1 介绍
AI是一种半定量量表,1983年由Hauser等人提出。
4.2 内容
AI评分标准
评分标准 评分
无症状;行动自如 0
行走正常但主诉疲劳影响体育活动或相应的体力劳动 1
别人发现步态异常或间断性的失平衡但能在10秒钟内走8米 2
独立行走;20秒内走8米 3
需要单侧支持(拐杖)在20秒内走8米 4
需要双侧支持(拐杖)在20秒内走8米或需要单侧支持(拐杖)在20秒以上走8米 5
需要双侧支持(拐杖)在20秒以上走8米;偶尔需要轮椅 6
双侧支持(拐杖)也不能走8米;多数活动需要轮椅 7
能自行依靠轮椅活动 8
不能自理 9
4.3 解释
AI呈双峰型分布,信度中到显著(kappa 系数0.5–0.7)。将行走相关的残疾转化为序数分级,分为10 级从0 (正常)到9级(依靠轮椅及不能自理)。
4.4 参考文献
Hauser SL, Dawson DM, Lehrich JR, Beal MF, Kevy SV, Propper RD, Mills JA, Weiner HL.1983
(张星虎)
5.疲劳严重程度量表(FSS)
5.1 介绍
FSS是一种在MS及其他慢性疾病包括慢性疲劳免疫功能障碍综合症(Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome)及系统性红斑性狼疮(SLE)评价疲劳的方法。FSS由Krupp等人于1989年提出,由一个简短的问卷组成,需要受试者对其疲劳分级。问卷显示出良好的内部一致性、测试的可靠性及对治疗的反应性。效度评价发现,MS或SLE患者的FSS评分较健康人高,而且与抑郁症状无关。该量表的缺陷是,1、 2、 3、4、6项评价的是疲劳的性质而非疲劳的量度, 5、7、9项分级的是疲劳导致的运动、认知及社会功能后果而非疲劳本身,8项对疲劳严重性与其他MS症状进行比较,未直接阐述疲劳的质与量。该量表的主要问题是受主观因素影响。因此FSS评价疲劳严重性的效度有限。特别强调的是疲劳应与抑郁相鉴别,因为二者有些症状相同。
5.2 内容
FSS问卷
在过去一周,我发现: 评分
1、当疲劳时,主观能动性差 1 2 3 4 5 6 7
2、锻炼引起疲劳 1 2 3 4 5 6 7
3、容易疲劳 1 2 3 4 5 6 7
4、疲劳影响躯体功能 1 2 3 4 5 6 7
5、疲劳带来频繁的不适 1 2 3 4 5 6 7
6、疲劳持续阻碍躯体功能 1 2 3 4 5 6 7
7、疲劳影响从事某些工作 1 2 3 4 5 6 7
8、疲劳是3个最致残性症状之一 1 2 3 4 5 6 7
9、疲劳影响工作、家庭或社会生活 1 2 3 4 5 6 7
5.3 解释
FSS是一种在MS及其他慢性疾病包括慢性疲劳免疫功能障碍综合症(Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome)及系统性红斑性狼疮(SLE)评价疲劳的方法。
该量表有9个阐述,旨在确定疲劳症状的严重程度。要求受试者阅读每项阐述并在1-7圈一个数字,根据患者在过去一周的感觉与问卷描述之间的符合程度选择。1分表示不符合,7分表示非常符合。最后得分为将9项评分相加然后除以9。一般抑郁患者的FSS评分为4.5,而MS, SLE or CFIDS患者的FSS评分平均为6.5。
5.4 参考文献
Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale: application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989;46:1121-23.
Schwid SR, Covington M, Segal BM, Goodman AD. Fatigue in multiple sclerosis: Current understanding and future directions. J Rehabil Res Dev 2002; 39 (2):211- 224
(张星虎)
6.MS 影响评分(MSIS-29)
6.1 介绍
MS 影响评分(Multiple Sclerosis Impact Scale,MSIS-29) 于2001年由Hobart等人提出。在一项对1250位MS协会成员的邮件调查中,对MSIS-29的5项生理测查特征(数据质量, 分级假设, 接受程度,信度及效度)进行了评价。对55 例收住院进行康复及激素治疗复发的MS患者进行了反应性的初步研究。结果发现,MSIS-29满足上述所有生理测查标准。数据质量良好,脱落数据非常低(最大3.9%),同一患者对某一项目的前后测试信度高(r= 0.65–0.90),提示 MSIS-29 量表变异度好,两极分化效应小,内部一致性高 (Cronbach's α0.91) 。MSIS-29 能够测定MS对躯体及生理的影响,反应性好 (躯体量表 = 0.82, 心理量表 = 0.66)。
6.2 内容
MS 影响评分(MSIS-29)
在过去2周,MS限制你下列的活动有多少? 没有 一点 中度 较多 极多
1.干体力活 1 2 3 4 5
2.紧握物品(如开瓶盖) 1 2 3 4 5
3.手提东西 1 2 3 4 5
在过去2周,下列事情使你烦恼有多少? 没有 一点 中度 较多 极多
4.平衡障碍 1 2 3 4 5
5.室内活动困难 1 2 3 4 5
6.双手笨拙 1 2 3 4 5
7.肢体僵硬 1 2 3 4 5
8.手或脚发沉 1 2 3 4 5
9.胳膊或腿颤抖 1 2 3 4 5
10.肢体痉挛 1 2 3 4 5
11.身体不听使唤 1 2 3 4 5
12.依靠他人帮助 1 2 3 4 5
13.社交及休闲活动受限呆在家里 1 2 3 4 5
14.不是由于情愿而整天呆在家里 1 2 3 4 5
15.日常工作用手困难 1 2 3 4 5
16.不得不减少工作或其他日常活动时间 1 2 3 4 5
17.使用交通工具困难(如小车、公交车。火车) 1 2 3 4 5
18.做事花费时间多 1 2 3 4 5
19.不愿意做事 1 2 3 4 5
20.上厕所急迫 1 2 3 4 5
21.感觉不适 1 2 3 4 5
22.睡眠障碍 1 2 3 4 5
23.精神疲倦 1 2 3 4 5
24.对MS担忧 1 2 3 4 5
25.感觉焦虑或紧张 1 2 3 4 5
26.感觉易激惹、缺乏耐心或脾气大 1 2 3 4 5
27.注意力不集中 1 2 3 4 5
28.缺乏自信 1 2 3 4 5
29.感觉抑郁 1 2 3 4 5
6.3 解释
MSIS-29评价MS对MS患者躯体 (20 项) 及生理(9项) 的影响。该量表通过询问患者上述问题,确定MS对患者过去2周每天生活的影响。在每一个问题右边,圈出最能描述患者情况的数字。最低分为29,最高分为145分。
6.4 参考文献
Hobart J, Lamping D, Fitzpatrick R, Riazi A and Thompson A.The Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29):a new patient-based outcome measure.Brain 2001;124(5): 962-973.
(张星虎)

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